Autocontrôle ou automesure de l’INR

Témoignage de Monique (09/2005), sous AVK depuis 20 ans.

Depuis 1997, je suis porteuse de 2 valves mécaniques (aortique et mitrale) et j’ai donc un traitement anticoagulant à vie (INR entre 3 et 4,5).

Depuis mon opération je paniquais à chaque fois que je quittais mes repères médicaux car j’appréhendais que mon INR varie en dehors des limites recommandées.

J’ai découvert l’appareil contrôlant l’INR lors d’un voyage organisé en Norvège.
En effet, un matin, je me suis éveillée avec de nombreux caillots dans la cavité buccale. Notre accompagnatrice s’étant renseignée, je fus dirigée vers le laboratoire d’une maison de retraite proche de notre hôtel.

Au lieu de mon habituelle prise de sang, à mon grand étonnement, on me piqua au bout du doigt et 1 ou 2 minutes après on me donna mon INR qui était affiché sur l’écran d’un appareil vraiment peu encombrant. (C’était une découverte pour moi ! Mais un particulier pouvait-il se procurer un tel appareil ?)

A notre retour, mon mari se lança dans cette recherche sur Internet, et, trouva un jour le CoaguCheck® sur un site anglophone, puis sur un site germanique...... pour enfin en consultant un forum trouver un distributeur en Belgique.

En décembre 2004 nous avons franchi le pas et fait l’acquisition d’un CoaguCheck® S. Depuis que je me déplace en France ou à l’étranger je voyage très sereinement sans aucun stress car mon appareil m’accompagne dans tous mes déplacements dont la durée excède 3 ou 4 jours. Je peux ainsi si le besoin s’en fait sentir contrôler mon INR sans avoir, dans une ville inconnue, à rechercher un laboratoire pour faire faire une prise de sang.

En faisant mon auto-contrôle je peux immédiatement ajuster la posologie (étant depuis 20 ans sous anticoagulants à cause de fibrillations auriculaires, j’ai malgré tout une certaine expérience de la chose !!!). De plus en cas de doute je peux me concerter avec mon médecin traitant…….

Quand je suis en voyage CoaguCheck® fait que je n’ai plus de crise d’angoisse et de ce fait je ne perturbe plus les gens qui font partie du groupe.

Je suis vraiment enchantée de posséder cet appareil. Cependant, je trouve regrettable :

- qu’il ne soit pas commercialisé en France (ainsi que les consommables : bandelettes, lancettes.....) alors que cet appareil, portant la norme CE, est en vente libre en Allemagne et dans de nombreux autres pays d’Europe depuis déjà de nombreuses années.
(Je ne pense pas que les cardiologues de ces pays veuillent nuire à leurs patients en préconisant l’auto-contrôle).

 - qu’il soit aussi onéreux,

J’apprécierais beaucoup que cela bouge en France. Pourquoi ne pas prendre en charge une partie du coût de l’appareil et des consommables ? L’auto-contrôle ferait faire des économies à la SS et éviterait très certainement de nombreux accidents cardio-vasculaires.

Témoignage du papa de Geoffrey (datant de 2005)

Notre fils Geoffrey est né en juin 1996 avec une malformation cardiaque qui a nécessité la pose d’une valve mitrale mécanique. Cela fait maintenant près de neuf ans qu’il vit avec cette prothèse et les risques que cela comporte. Le principal risque est lié aux éventuels problèmes de coagulation sanguine, puisque Geoffrey est sous AVK, en l’occurrence du PREVISCAN®.

Quiconque a déjà dû faire faire une prise de sang à un enfant sait ce que cela représente de douleur, physique et morale pour les parents mais surtout pour le petit être qui ne comprend pas toujours ce qui lui arrive.
Geoffrey se fait prélever en moyenne deux fois par mois, mais cela peut être plus fréquent si son INR n’est pas bon, s’il a été malade, si son alimentation  se trouve perturbée ou s’il prend des médicaments susceptibles d’interagir avec les AVK.

Jusqu’à l’age de quatre ans, les prises de sang étaient un calvaire pour lui, ses veines, minuscules à cet âge là, étaient dans un état déplorable et les infirmières étaient parfois à la limite de faire appel à des nesthésistes pour piquer en jugulaire. Aucun labo de ville ne voulait prendre le risque de le piquer et il fallait faire 100 Km pour se rendre au CHU le plus proche de chez nous. Une demi-journée par semaine, avec cet indescriptible sentiment d’emmener son fils se faire torturer…

Aujourd’hui, Geoffrey vit mieux physiquement les prises de sang, car nous avons pu obtenir des médecins qu’il mette des patchs type EMLA. En revanche, il est difficile pour lui de concilier vie privée et prises de sang. Nous sommes obligés, pour des raisons pratiques de faire les prélèvements le samedi matin, car il faut environ deux heures de battement entre la pose des patchs et les résultats de l’INR, ce qui rend l’opération inconciliable avec une vie scolaire normale. Il voudrait pouvoir dormir un peu plus le samedi matin…

Nos déplacements,  pour les vacances par exemple, sont plus compliqués puisqu’il faut compter avec son INR, les éventuels labos à proximité des lieux de villégiature, les résultats divergents d’un labo à l’autre…et quand le doute s’installe…

Nous avons depuis plusieurs années entendu parler d’appareils d’autocontrôle de l’ INR de type COAGUCHECK® S mais cela ressemble toujours à l’arlésienne. Cet appareil n’est toujours pas disponible sur le marché français, alors qu’il l’est dans les pays limitrophes, et avec succès semble t-il.

Nous serions prêts à acquérir un de ces appareils, mais il faudrait pour cela que la mise sur le marché s’accompagne d’une prise en charge par la Sécurité Sociale de l’appareil et des consommables. Nous ne pouvons, comme la plupart des gens que nous connaissons, nous permettre d’acheter un appareil aussi coûteux.

Pourquoi un appareil qui a fait ses preuves dans de nombreux pays ne pourrait-il pas soulager les enfants français ?
Le lobby des labos est-il à ce point puissant que  les raisons économiques seraient plus fortes que les avancées humaines en matière de confort.
Ne craignez rien, messieurs des laboratoires, nous aurons toujours besoin de vous pour vérifier les INR, il s’agit simplement de laisser dormir un petit garçon de neuf ans, une fois de temps en temps, le samedi matin, comme ses copains, pour qu’il ait une vie un peu plus normale…

C’est pas grand chose, me direz vous, mais ce n’est pas un simple réveil, c’est à chaque fois un petit traumatisme dans sa tête d’enfant.

Le bonheur d’un enfant est un devoir, surtout lorsqu’il a eu, comme Geoffrey, autant de misères en si peu d’années…

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Témoignage d’Agnès ZELAZNY (09/2005),  sous AVK depuis 1997.

Opérée à plusieurs reprises pour une cardiopathie congénitale complexe et rare, la dernière de ces opérations, début 1997, a consisté à un double remplacement valvulaire (valve aortique et valve mitrale mécaniques).

De ce fait, les AVK sont devenus obligatoires et font partie de mon traitement journalier de manière définitive.

Souffrant également de graves troubles du rythme, aggravés par les différentes opérations, et passant très rapidement depuis, en crise de Tachyarythmie complète par Fibrillation Auriculaire sur un cœur  dilaté et hypokinétique entraînant des poussées d’insuffisance cardiaque s’il n’y a pas rapidement d’électrochoc, il est très important que l’INR soit idéalement  contrôlé et stabilisé pour éviter d’éventuels accidents vasculaires, du fait d’une mauvaise coagulation.

Depuis cette dernière opération à cœur ouvert mon INR ne s’est jamais vraiment stabilisé et nécessite un contrôle rapproché.

Mes veines, piquées depuis ma petite enfance à cause des nombreux cathétérismes et des différentes opérations, sont en très mauvais état.

N’étant pas toujours au même endroit (ni dans la même ville, ni dans le même pays) du fait des déplacements  professionnels de mon mari,  le changement de laboratoires non plus, n’est pas un élément positif dans ce suivi de l’INR.

C’est grâce au site de Heartandcoeur, que j’ai connu l’existence de la possibilité d’auto mesure. Après beaucoup de recherches, je me suis rendue compte qu’il était possible de se le procurer dans certains pays avec ou non une formation à l’auto mesure (variable selon les pays). J’ai contacté la représentante francaise du CoaguChek®®S sans succès, cet appareil n’étant pas disponible en France. Par ailleurs il est extrêmement cher… Etant (à cause de mon état de santé) en invalidité de 2eme catégorie, sans possibilité de travailler et avec une pension de 550 euros par mois, cet appareil est pour moi, comme pour beaucoup d’utilisateurs potentiels, hors de prix !

D’où mon engagement  pour essayer de faire bouger les choses, avec un éventuel pourcentage de prise en charge comme pour les appareils d’auto mesure pour les diabétiques.