Témoignage du papa de Geoffrey.

Notre fils Geoffrey est né en juin 1996 avec une malformation cardiaque qui a nécessité la pose d’une valve mitrale mécanique. Cela fait maintenant près de neuf ans qu’il vit avec cette prothèse et les risques que cela comporte. Le principal risque est lié aux éventuels problèmes de coagulation sanguine, puisque Geoffrey est sous AVK, en l’occurrence du PREVISCAN.

Quiconque a déjà dû faire faire une prise de sang à un enfant sait ce que cela représente de douleur, physique et morale pour les parents mais surtout pour le petit être qui ne comprend pas toujours ce qui lui arrive. Geoffrey se fait prélever en moyenne deux fois par mois, mais cela peut être plus fréquent si son INR n’est pas bon, s’il a été malade, si son alimentation  se trouve perturbée ou s’il prend des médicaments susceptibles d’interagir avec les AVK.

Jusqu'à l’age de quatre ans, les prises de sang étaient un calvaire pour lui, ses veines, minuscules à cet âge là, étaient dans un état déplorable et les infirmières étaient parfois à la limite de faire appel à des anesthésistes pour piquer en jugulaire. Aucun labo de ville ne voulait prendre le risque de le piquer et il fallait faire 100 Km pour se rendre au CHU le plus proche de chez nous. Une demi-journée par semaine, avec cet indescriptible sentiment d’emmener son fils se faire torturer…

Aujourd’hui, Geoffrey vit mieux physiquement les prises de sang, car nous avons pu obtenir des médecins qu’il mette des patchs type EMLA. En revanche, il est difficile pour lui de concilier vie privée et prises de sang. Nous sommes obligés, pour des raisons pratiques de faire les prélèvements le samedi matin, car il faut environ deux heures de battement entre la pose des patchs et les résultats de l’INR, ce qui rend l’opération inconciliable avec une vie scolaire normale. Il voudrait pouvoir dormir un peu plus le samedi matin…

Nos déplacements,  pour les vacances par exemple, sont plus compliqués puisqu’il faut compter avec son INR, les éventuels labos à proximité des lieux de villégiature, les résultats divergents d’un labo à l’autre…et quand le doute s’installe…

Nous avons depuis plusieurs années entendu parler d’appareils d’autocontrôle de l’ INR de type COAGUCHEK S, mais cela ressemble toujours à l’arlésienne. Cet appareil n’est toujours pas disponible sur le marché français, alors qu’il l’est dans les pays limitrophes, et avec succès semble t-il.

Nous serions prêts à acquérir un de ces appareils, mais il faudrait pour cela que la mise sur le marché s’accompagne d’une prise en charge par la Sécurité Sociale de l’appareil et des consommables. Nous ne pouvons, comme la plupart des gens que nous connaissons, nous permettre d’acheter un appareil aussi coûteux.

Pourquoi un appareil qui a fait ses preuves dans de nombreux pays ne pourrait-il pas soulager les enfants français ?   Le lobby des labos est-il à ce point puissant que  les raisons économiques seraient plus fortes que les avancées humaines en matière de confort. Ne craignez rien, messieurs des laboratoires, nous aurons toujours besoin de vous pour vérifier les INR, il s’agit simplement de laisser dormir un petit garçon de neuf ans, une fois de temps en temps, le samedi matin, comme ses copains, pour qu’il ait une vie un peu plus normale…

C’est pas grand chose, me direz vous, mais ce n’est pas un simple réveil, c’est à chaque fois un petit traumatisme dans sa tête d’enfant.

Le bonheur d’un enfant est un devoir, surtout lorsqu’il a eu, comme Geoffrey, autant de misères en si peu d’années…

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Le 06 mars 2007, Geoffrey est à nouveau opéré pour remplacer sa valve mécanique devenue trop petite.
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