Témoignage d’Agnès ZELAZNY, sous AVK depuis 1997

Opérée à plusieurs reprises pour une cardiopathie congénitale complexe et rare, la dernière de ces opérations, début 1997, a consisté à un double remplacement valvulaire (valve aortique et valve mitrale mécaniques).

De ce fait, les AVK sont devenus obligatoires et font partie de mon traitement journalier de manière définitive.

Souffrant également de graves troubles du rythme, aggravés par les différentes opérations, et passant très rapidement depuis, en crise de Tachyarythmie complète par Fibrillation Auriculaire sur un cœur  dilaté et hypokinétique entraînant des poussées d’insuffisance cardiaque s’il n’y a pas rapidement d’électrochoc, il est très important que l’INR soit idéalement  contrôlé et stabilisé pour éviter d’éventuels accidents vasculaires, du fait d’une mauvaise coagulation.

Depuis cette dernière opération à cœur ouvert mon INR ne s’est jamais vraiment stabilisé et nécessite un contrôle rapproché.

Mes veines, piquées depuis ma petite enfance à cause des nombreux cathétérismes et des différentes opérations, sont en très mauvais état.

N’étant pas toujours au même endroit (ni dans la même ville, ni dans le même pays) du fait des déplacements  professionnels de mon mari,  le changement de laboratoires non plus, n’est pas un élément positif dans ce suivi de l’INR.

C’est grâce au site de Heartandcoeur, que j’ai connu l’existence de la possibilité d’auto mesure. Après beaucoup de recherches, je me suis rendue compte qu’il était possible de se le procurer dans certains pays avec ou non une formation à l’auto mesure (variable selon les pays). J’ai contacté la représentante francaise du CoaguChek S sans succès, cet appareil n’étant pas disponible en France. Par ailleurs il est extrêmement cher… Etant (à cause de mon état de santé) en invalidité de 2eme catégorie, sans possibilité de travailler et avec une pension de 550 euros par mois, cet appareil est pour moi, comme pour beaucoup d’utilisateurs potentiels, hors de prix !

D’où mon engagement  pour essayer de faire bouger les choses, avec un éventuel pourcentage de prise en charge comme pour les appareils d’auto mesure pour les diabétiques.